Duizenden vrouwen brengen met Isala hun vaginaal microbioom in kaart
Op 1 juli gaat in Antwerpen de documentaire Het wonder daaronder in première. De film werpt een blik op Isala, het grootschalige citizen science-project naar het vaginale microbioom, maar het verhaal achter dit project is minstens even intrigerend. Professor Sarah Lebeer (Bio-ingenieurswetenschappen) vertelt hoe Isala uitgroeide van een ambitieus idee tot een beweging waar duizenden vrouwen vrijwillig aan meewerkten — en waarom dit een nieuwe standaard voor wetenschap zou kunnen zijn.
In het kort
- Isala is een onderzoeksproject dat focust op het vaginale microbioom. Het doel? Nuttige bacteriën isoleren die vrouwen op natuurlijke wijze beschermen tegen infecties en andere aandoeningen.
- In plaats van een klassieke studie koos het team voor citizen science, wat leidde tot massale vrijwillige deelname van 6000 vrouwen.
- De deelneemsters kregen transparante en persoonlijke feedback, wat zorgde voor hoge betrokkenheid en openheid over intieme gezondheid.
- Het project leverde niet alleen publicaties in toptijdschriften op, maar ook nieuwe inzichten met potentieel voor probiotica-ontwikkeling.
Een idee uit frustratie
“In vorig onderzoek onderzocht ik hoe lactobacillen — nuttige bacteriën — het HIV-virus konden afremmen,” vertelt Lebeer. “Maar ik vond amper stalen van gezonde vaginale lactobacillen in de databanken. Dat was bijzonder frustrerend. Als je wil weten wat er misloopt, moet je eerst begrijpen wat ‘gezond’ is.”
Die lacune vormde de kiem voor Isala. Lebeer en haar team begonnen stalen te verzamelen van vrouwen zonder gynaecologische klachten. Het doel? Gezonde lactobacillen isoleren die natuurlijke antibiotica aanmaken of andere ‘superpowers’ hebben. “We willen bacteriën vinden die vrouwen zélf kunnen helpen beschermen tegen infecties, zonder dat daar klassieke antibiotica aan te pas komen,” aldus Lebeer.
Waarom citizen science?
In plaats van via de klassieke weg — een klinische studie met een beperkt aantal patiënten — koos het team radicaal voor citizen science. “We vreesden eerst dat het moeilijk zou zijn om gezonde vrouwen te motiveren voor zo’n intiem onderzoek. Maar tegelijk geloofden we dat als we het goed uitlegden en vrouwen serieus namen, ze net wél zouden meewerken. En dat bleek zo te zijn.”
Een zorgvuldig opgebouwde campagne met duidelijke uitleg en transparante communicatie leverde een enorme respons op. “We mikten op 200 deelneemsters. Binnen het uur hadden we die gehaald. Na één dag zaten we aan 1000. Uiteindelijk zijn we geëindigd op 6000 inschrijvingen, waarna we de oproep moesten afsluiten. Paniek? Ja, eventjes wel. Maar het gaf ook vleugels.”
Praktisch én persoonlijk
6000 vrouwen vragen om een staal te verzamelen, thuis, en een uitgebreide vragenlijst in te vullen — dat klinkt als een logistieke nachtmerrie. “We hebben het moeten herdenken. In plaats van 200 vrouwen te volgen over acht tijdstippen, lieten we in fase 1 3300 vrouwen één staal afnemen en de vragenlijst invullen. We beloofden iedereen dat we hun persoonlijk microbioomrapport zouden bezorgen. Transparantie was een absolute prioriteit.”
Dat rapport, met uitleg over hun vaginale bacteriën, werd zorgvuldig opgesteld om ongerustheid te vermijden. “We wilden vrouwen informeren, niet diagnosticeren. Het is niet zwart-wit: ook ‘minder gunstige’ bacteriën zijn niet per se een probleem. Na onze rapportering kregen we gelukkig geen ongeruste mails. Integendeel: vrouwen voelden zich gewaardeerd en betrokken.”
We vreesden dat het moeilijk zou zijn om gezonde vrouwen te motiveren voor zo’n intiem onderzoek. Maar we geloofden dat als we het goed uitlegden en vrouwen serieus namen, ze net wél zouden meewerken.
En wie denkt dat vaginale gezondheid een taboe is, vergist zich, stelt Lebeer vast. “We dachten dat het een gevoelig thema zou zijn. Maar eenmaal er een open, positief platform voor was — met een subtiel logo, een toegankelijke website en een humoristische tone of voice — bleek dat vrouwen heel graag wilden praten. Zelfs veel mannen toonden interesse.”
Meerwaarde van burgers
Volgens Lebeer ligt de kracht van citizen science in de betrokkenheid. “Onze deelneemsters leverden niet alleen stalen, ze dachten ook mee na over onze vragenlijst: moet je niet ook voeding bevragen, of menstruatieproducten, of mentale gezondheid? Ook die dingen hebben een effect op de vaginale gezondheid zo blijkt. Zulke suggesties kwamen vaak via Instagram, de website of gespreksavonden. Dat was goud waard. Het maakt je onderzoek relevanter.”
Daarbovenop bracht het project verrassend diverse profielen samen. “Typisch voor citizen science is dat je vooral hoogopgeleide witte personen bereikt, maar we waren toch blij dat we een redelijk divers publiek konden aanspreken. Zo spraken we een brede waaier aan leeftijden aan: de oudste deelneemster was 98, de jongste net volwassen. 10% van onze deelneemsters was niet geboren in België. We deden ook al vervolgonderzoek met vrouwen met een migratieachtergrond over onder meer het effect van de ramadan. Voor deze en andere interventiestudies moesten vrouwen soms maandelijks langskomen, verschillende menstruatieproducten na elkaar gebruiken, ... Hun motivatie was indrukwekkend. Maar ze voelden zich vereerd dat ze geselecteerd waren voor vervolgonderzoek.”
‘Dit móeten vrouwen weten’
Voor Nathalie Boelens, wetenschapscommunicator en deelnemer van het eerste uur, was de keuze om mee te doen vanzelfsprekend. “Ik voelde me bijna verplicht om mee te werken aan iets wat het vrouwenlichaam centraal stelt. Er is zó weinig historisch onderzoek naar vrouwen — daar ondervinden we vandaag nog altijd de gevolgen van. Denk aan medische standaarden die op mannen gebaseerd zijn, of het feit dat vulvodynie en endometriose nog vaak miskend worden. Ik worstel zelf met die aandoeningen, dus ik weet hoe schrijnend dat gebrek aan kennis is.” Ook de openheid van het project overtuigde haar. “Het was geen klinisch onderzoek van bovenaf, maar een warme, respectvolle uitnodiging om iets te betekenen.”
Voor Nathalie is Isala méér dan een studie: het is een vorm van herstel. “We hebben nooit geleerd om vrijuit over onze lichamen te praten. Vrouwelijke seksualiteit kwam niet aan bod in mijn schooltijd. Ik praat zelf open over zulke onderwerpen, maar voel bij mijn omgeving toch nog vaak schaamte of ongemak. Zelfs in alledaagse situaties, zoals een tampon die op tafel ligt, zie je hoe groot het taboe nog is.” Voor Nathalie was meewerken aan de documentaire dan ook een symbolische stap: “Ik heb mijn verhaal verteld en heb ook meegedaan aan de zwembadscène — spannend, maar ook ontzettend empowerend. Het voelde als: dit is van ons. Dit is wat vrouwen moeten kunnen bespreken én moeten weten, zonder gêne.”
Intensieve staalname
Studente Biomedische Wetenschappen Meryem* (fictieve naam, wil liever anoniem blijven) nam deel aan het Rufaida-project, een vervolgonderzoek op Isala dat focust op de impact van vasten tijdens de Ramadan op zowel het darm- als het vaginale microbioom. Rufaida onderzoekt ook de mentale en sociale effecten van vasten. “De staalname was wel tijdsintensief”, getuigt Meryem. “Wekelijks moesten we zelf vaginale en stoelgangstalen nemen én binnenbrengen, en ook vragenlijsten invullen.”
Toch vond Meryem het belangrijk om deel te nemen: “Vrouwen, en vooral moslimvrouwen, worden stevig ondervertegenwoordigd in wetenschappelijk onderzoek, dus daarom wilden we ons steentje bijdragen. De onderzoekers contacteerden ons via onze islamitische studentenvereniging Niyyah. Bij me thuis weten ze niet dat ik deelnam aan het onderzoek. Ze hebben geen affiniteit met wetenschap, en ze zouden het niet begrijpen. Voor mijn omgeving is dat toch nog altijd een taboe-onderwerp. Ik voel dan ook niet de behoefte om daar openlijk voor uit te komen. Maar ik wil de wetenschap wél heel graag helpen door mijn deelname, en ik hoop dat het taboe hierrond voor de volgende generaties verdwijnt.”
Wetenschappelijke opbrengst
De wetenschappelijke impact van Isala bleef niet uit. In 2023 verscheen de eerste paper in Nature Microbiology, en dit jaar ook eentje in Nature Medicine — een primeur voor een citizen science-project. Inmiddels lopen er samenwerkingen met andere universiteiten, fertiliteitsklinieken en gynaecologische centra. “We zijn het referentiecentrum voor het gezonde vaginale microbioom geworden,” zegt Lebeer. “We onderzoeken nu verbanden met infecties, vruchtbaarheid en zelfs psychisch welzijn.”
Een van de meest veelbelovende bevindingen? Sommige vaginale bacteriën kunnen vitamine B2 aanmaken. “Dat opent deuren naar volledig nieuwe toepassingen in de vorm van probiotica. We onderzoeken nu of die bacteriën ook effectief impact hebben op het lichaam wanneer vrouwen ze oraal innemen en hopen ook in de toekomst vaginale geneesmiddelen met levende bacteriën te kunnen maken.”
Steun dit onderzoek
Isala heeft al geschiedenis geschreven, maar heeft nog veel meer grootse plannen. Wil jij helpen het vaginale microbioom op de kaart te zetten? Je kan nu rechtstreeks aan dit project doneren.
Première 'Het wonder daaronder'
Stroom ging een kijkje nemen op de Antwerpse première van 'Het wonder daaronder' (een film van Janet van den Brand en Nina Landau, in een productie van Associate Directors). Het verslag werd verzorgd door Lise Wouters en Alexander Delport.